Edición 2024 - XVII edición de la B/SS Txiki
Próximamente actualizaremos este apartado con toda la información de la edición de 2024.
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Behobia Txiki y Aspanogi
ASPANOGI es la Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa. Una entidad sin ánimo de lucro que desarrolla su actividad durante todo el año ofreciendo atención psico-social en el ámbito hospitalario y extra-hospitalario.
A pesar del datos esperanzador del 82% de superviviencia a los 5 años, no hay que olvidar que el cáncer en menores es un gran desconocido para gran parte de la sociedad, sigue siendo un tabú y supone la primera causa de muerte por enfermedad de los niños, niñas y adolescentes de nuestro país. A pesar de esto, e Desde Aspanogi queremos visibilizar esta enfermedad con datos e información.
Su origen
4 familias emprendedoras fueron las fundadoras en 1996 con el nombre de ASPANOVAS (Asociación de Padres de Niños Oncológicos Vascos). La asociación nació con la misión de mejorar la calidad de vida de los menores con cáncer y sus familiares desde el momento del diagnóstico, comenzando su labor social en 1998 hasta el día de hoy.
Forma parte de UMEEKIN - Federación Vasca de Menores con Cáncer, que desde 1997 lucha por defender ante las instituciones vascas, los derechos de las familias de menores con cáncer.
Además, forma parte de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer que desde hace 30 años se encarga de representar a todos los niños y adolescentes con cáncer ante las instituciones y la sociedad con el fin de trasladar su problemática y plantear soluciones.
¿Qué hace Aspanogi?
Se ayuda a los niños y niñas y a las familias a ajustarse emocionalmente a los ingresos, a un entorno desconocido. Los pacientes pasan por tratamientos que les generan miedos, daño, ansiedad, se trabajan con ellos/as técnicas de relajación. Además, deben asimilar los cambios físicos que la enfermedad y los tratamientos les causan.
Se apoya y se proporcionan herramientas de comunicación alternativas para intentar paliar, en lo posible, el alejamiento de los hermanos, amigos. También se apoyan a los centros educativos que lo soliciten sobre cómo mantener una relación adecuada con el/la menor enfermo/a.
Se proporciona apoyo al niño/a enfermo/a en este primer momento cuando se conoce el diagnostico oncológico. La enfermedad provoca una gran incertidumbre a nivel emocional y exige una adaptación rápida a los cambios. Se dispone de material específico para contar a los menores su enfermedad (cuentos, libros, películas...)
Este momento de alta suele crear incertidumbre ante la vuelta a la vida ordinaria y miedo a las recaídas. Se apoya a las familias y a los menores en la vuelta al colegio y a los trabajos, se colabora en la organización de un plan de reincorporación, reajustando también las capacidades físicas del niño/a , que pueden no estar como antes de la enfermedad.
En los casos en los que los tratamientos no hayan conseguido una remisión de la enfermedad, se hace un acompañamiento del menor. Se apoya a la familia en este duelo anticipado y se proporcionan herramientas para cómo manejar y trasmitir la información al niño/a enfermo/a y a otros familiares.
Después del fallecimiento se ofrece seguimiento a los padres y otros familiares que lo deseen. Este tratamiento será individual, de pareja o familiar según las necesidades que se estimen.
También se disponen de materiales sobre manejo del duelo, dirigidos a niños o a los propios padres.
Uno de los objetivos de ASPANOGI ha sido y sigue siendo “Cuidar a quién cuida” y para ello ponen a disposición de las familias vales de comida de día durante los ingresos hospitalarios, la sala de respiro familiar dentro de la unidad de oncohematología pediátrica y el piso de acogida denominada “Piratenea”.
Impulsa las relaciones entre menores y familias con cáncer. A los niños, adolescentes y familias que se han conocido en el hospital se les ha ofrecido la posibilidad de disfrutar de momentos agradables en sus salidas, encuentros y viajes anuales, ya que el “buen humor es la mejor medicina”. Las campañas solidarias y las charlas que se realizan en los centros educativos han ido creciendo en estos años, poniendo de manifiesto la necesidad de hablar del cáncer, porque hay que romper con los tabúes que tenemos en la sociedad, trabajando la realidad del cáncer infantil.
Sobre Pink forcé
La fundación busca un mundo con más niños felices y menos enfermedades.
La Fundación The Pink Force es una entidad sin ánimo de lucro que apoya a Aspanogi cuyo objetivo es llevar alegría e ilusión a los niños enfermos, elevar su estado de ánimo, alentar y ayudarles durante su estancia hospitalaria, creando momentos mágicos en sus encuentros con su droide R2-KT.
La Fundación The Pink Force además de dar visibilidad a las actividades de otras asociaciones, recauda fondos para ellos.
Su visión es ser una fuerza global que lucha junta por un mundo con más niños felices y sus valores la Integridad, el espíritu de trabajo en equipo, la pasión y el coraje.
